Chronisch ziek meisje (5) valt buiten zorgregeling

16-04-2015 12:19

NIBBIXWOUD - Vijf jaar oud en niet meer in staat om te spelen of naar school te gaan. De vijfjarige Nora uit Nibbixwoud heeft een ernstige vorm van jeugdreuma, maar komt volgens de zorgverzekering niet in aanmerking voor ondersteuning. Morgen worden er in de Tweede Kamer vragen gesteld over de situatie van Nora.

"Mijn dochter is door haar jeugdreuma inmiddels kind aan huis in het ziekenhuis," vertelt de moeder van Nora in een mail aan Dichtbij. "Ik kan de zorg zelf niet meer aan en de huisarts was blij dat ik om hulp vroeg. Nu blijkt dat Nora geen recht heeft op het persoonsgebonden budget."

Hartekreet
De ouders van Nora wilden de hulp inschakelen van kinderthuiszorgbureau Kids2Care in Julianadorp. Deze organisatie zou de vijfjarige kunnen ondersteunen in lunchpauzes op school en het meisje zou af en toe naar het hospice kunnen gaan. "Dat is goed voor haar, maar ook voor het gezin," vertelt Bernice Dingerdis Reenders, directeur van Kids2Care. "Haar broertje en zusje zijn niet vaak meer thuis, omdat ze de situatie niet meer aankunnen. Dat kan natuurlijk niet."

De vrees dat het gezin op deze manier uit elkaar valt is groot. "Als dit nog weken zo doorgaat is er van mijn dochter niets over en is mijn gezin geen gezin meer," schrijft de moeder in haar hartekreet. 

Keukentafelgesprek
Kids2Care heeft een keukentafelgesprek gehad met het gezin, maar zorgverzekeraar Univé heeft besloten dat Nora niet onder de intensieve kindzorg valt. "Terwijl ze wel degelijk een intensieve zorgvraag heeft," zegt Dingerdis Reenders. "De medisch adviseur van de zorgverzekeraar komt niet eens langs. Hij nam pas contact met ons op toen we schriftelijke klachten gingen indienen. 
Op dit moment zitten zowel  moeder als dochter thuis, terwijl de 5-jarige eigenlijk naar school moet. "Ze heeft veel pijn en dat vreet energie," zegt Dingerdis Reenders. "Daarnaast eet en drinkt ze bijna niet meer."
 
Kamervragen
De directeur van Kids2Care is dinsdagmiddag langs geweest bij het gezin om te kijken wat ze voor hen kan betekenen. Inmiddels is ook politiek Den Haag wakker geschud. Morgenmiddag zullen een aantal fracties waaronder het CDA en D66 vragen stellen over de situatie van Nora en andere kinderen die buiten de nieuwe zorgregeling vallen.
 
De naam van Nora is  om privacyredenen  gefingeerd. 
 
Dichtbij.nl/west-friesland

 

Terug